ここでも道草

今日は８月１０日。

授業案を作成するにあたって、豊橋の精文館本店に行って、本を物色していました。

今回の授業案は、本に対する投資が多くなってきました。

いろいろ本を探していて、特別支援教育とタブレットに関する本がたくさん出ているなと思いました。

１冊買ってきました。

「実践　特別支援教育とＡＴ（アシスティブテクノロジー）第２集

特集　携帯情報端末が特別支援教育を変える」（明治図書）です。

特別支援教育でタブレットやスマホを使った事例が紹介されていました。

ＡＴという言葉は、もう一般的な言葉でしょうか？

ＡＴとは？

次のように書いてありました。

※ジーアス教育新社　本「特別支援教育におけるATを活用したコミュニケーション支援」の説明

本書ではAT（アシスティブ・テクノロジー）＝

障害による物理的な操作上の困難や障害（バリア）を、

機器を工夫することによって支援しようという考え方（「教育の情報化に関する手引き」より）

に着目しました。

おもちゃや絵カード、VOCA、テレビ会議システム、e-黒板などローテクからハイテクまで、

ATを活用したコミュニケーション支援の実践を紹介しています。

ＶＯＣＡ？これも調べました。次のように書いてありました。

※発達障害児専門指導　スプラウツのブログ　VOCA 　－音声コミュニケーションが困難な子のためのツール－

VOCAをご存知でしょうか。

VOCAとは、Voice Output Communication Aidの略で、「ヴォカ」と読みます。

VOCAは、音声によるコミュニケーションが困難な人のために、

コミュニケーションツールであり、ボタンを押すことで音声を出すことができます。

VOCAには大きく分けて２つの種類があります。

一つは、録音音声方式と呼ばれ、あらかじめ録音して登録した単語を発するもの、

もう一つは合成音声方式と呼ばれ、キーボードをタッチすることでその場で文をつくり、

話していきます（筆談の音声バージョンといったところでしょうか）。

VOCAを使えば、音声でのコミュニケーションが無限に広がり、

本人と周りの人のより深い関係作りに役立ちます。

世の中進んでいます。本を物色したことで、　特別支援教育でこのようなことが考えられ、

実践されているんだなと知りました。

私も偶然にも特別支援教育に携わるようになったので、勉強していきたいですね。

タブレットは、もう使っている人は使っています。

今日は８月１０日。

前投稿のつづき。

※END ALS ムービー

印象に残った映像を載せます。

YouTube: END ALS "日本国にマジで死ぬ？生きる？と聞かれた、、、　はーっ？ I was asked by Japan whether I really want to live, or" Char

気管切開をして人工呼吸器をつければ生き続けることができます。

でも人工呼吸器をつけない人は、患者の７割。

そのことに関して話しています。

YouTube: END ALS "「なるようになる」しかないのに、、、 What will happen, will happen" Youngjin Kong

「きっと治るから」「きっとこうなるだろうから」今の行動を決断している。

もがきながらも先を見て動いている。

だから「先がない」状況はこわい。

少し難解な文章ですが、わかるような気がして、共感もできる。

今日もＡＬＳについて時間をかけてブログにまとめています。

これもいつか役に立つことがあるという「先」があると思うから、

行動していると思います。

しかし、このまま病気が治らないと考えてしまったら、

何もできなくなってしまう。それはとてもこわいことです。

ＡＬＳのことを書いてきましたが、これで一回終了。

「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー」で、

”ヒロ”さんのことを扱った番組は８月に再放送があります。

いかがですか？

「ブレイクスルー File2 広告プランナー“ヒロ”  難病ALSとの闘い」

８月１８日（月）午後８時～

「ブレイクスルー File9 続 広告プランナー“ヒロ”  難病ALSとの闘い」

８月２５日（月）午後８時～

今日は８月１０日。

前投稿のつづき。

７月２１日放映の「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。

風間俊介さんが、”ヒロ”さんにＴシャツをプレゼントしました。

”ヒロ”さん、Ｔシャツが好きなんですね。

私も実はＴシャツ好きなんだと自覚するようになりました。

最近、一日おなじＴシャツで過ごすのがつまらなくなってきました。

「俺のファッションセンス微妙だからなあ。」

「Ｔシャツ、気に入らなくても着てくださいね。」

と言いながら、風間さんはＴシャツを渡していました。

”ヒロ”さんはちゃんと着ました。

証拠写真。

ここで、”ヒロ”さんが創設した「ＥＮＤ　ＡＬＳ」について

次のサイトから引用します。

※ＥＮＤ　ＡＬＳ　　mission

END ALS :

一般社団法人END ALSは、第一に治療薬を求めます。

日本だけでなく世界中にALSの認知・関心を高めるとともに、

厚生労働省や医療研究機関などに対し、

迅速な治療法の確立やALS患者の生活向上を働きかけることを目的に

2012年1月、創設者藤田正裕によって設立。

2つのミッションを柱として活動を展開。収益はミッションの達成のために活用される。

２つのミッションとは、次の２つです。

①治療法の確立

②患者の生活向上の支援　　

くわしくは上記のサイトを見てください。

Ｔシャツ好きの私は、「ＥＮＤ　ＡＬＳ」のＴシャツをさっそく注文。

昨日届きました。

奥さんには言っていなかったので、説明に時間がかかりました。（汗）

ちょっとだけ動きました。

知っただけでなく、何かやりたいと思いました。

次のサイトも注目です。

声が出なくなった”ヒロ”さんに代わり、”ヒロ”さんのブログを読み上げるのです。

その映像です。

※ＥＮＤ　ＡＬＳ　　ムービー

次の投稿で触れます。

今日は８月９日。

前投稿のつづき。

７月２１日放映の「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。

ナレーターの風間さんが語ります。

（ＡＬＳ）患者を最も苦しめているのは、人工呼吸器をつけるという決断です。 

日本では一度つけると自分の意思で外す事はできません。

尊厳死が認められていないからです。

ALS患者の７割が人工呼吸器をつけず亡くなっています。　

驚きです。

人工呼吸器を着ければ生きられるのに、それを拒否する患者。

７割！

風間さんは続けます。

この決断に大きく影響しているのは、いつか会話ができなくなるという恐怖。 

病気が進行してもコミュニケーションの手段が整っていれば、

希望を持ち続ける事ができるといいます。

ヒロさんは患者の声を国に届け、強く支援を求めたいと思っています。

人工呼吸器をつけると、声を失ってしまいます。

それがつらいこと。

さらにその後に来ると予想されるＴＬＳ。　

生きていても、コミュニケーションができなければ生きていけない。

だから人工呼吸器をつけない。

でもつけなければ死期が早まる。

恐ろしい選択です。

ＡＬＳがこういう状況を招くということは、この番組で初めて知りました。

”ヒロ”さんは、目の動きに反応するパソコンを使って、文字をうっています。

これもコミュニケーションを続ける手段です。

これらの手段が開発されて、患者に広くいきわたることを”ヒロ”さんたちは、

めざしています。

番組でも、厚生大臣のところに訴えに行っています。　

目の動きで反応するようなパソコンを、

「みんなが使えるようになってくれたら」と大臣に言っていました。

６月２１日。ゴロンが行われました。

安藤桃子さんも参加。

安藤さんの声

まるで永遠に解けない金縛り。

ヒロさんはずっとこの世界で耐え続けている･･･。

終わった後の安藤さんと”ヒロ”さんとのやりとり。

安藤さん

ああ、お尻が痛い、足が痛い、う～。何か鼻の脇がかゆい。

んだろう、辛抱強いだけじゃないと思う。

周りをすごく愛おしいと思ってるんじゃないかと、それと同時に。

で、それが表せないのもジレンマだと思うし。

何だろう…。すごいいろいろヒロさんの事考えてて、お会いしてから。

何か、いろんな事が世の中で起こってるけど、

やっぱりね、生きてるって事が全部…一番大事な事で、　

それがどんな状況であれ続ける決断をした事が、

何もできない状態で５分寝ただけで、　

特にこのど真ん中…都会のど真ん中でやってたら、感じますよね。

”ヒロ”さん

「ももさんが感じた気持ちを広げるのがいい。私たちは毎日ずっとゴロンのままなので」

安藤さん

シンプルですね。

ヒロさんにしかできない事もある。

私は私で、できる事をする。

当事者にしか発せられない言葉もある。

当事者じゃないから発せられる言葉がある。

両方でやっていきましょう。…と思いました。

”ヒロ”さん

「同じ気持ちを一瞬でもわざわざ、みんなに感謝です。

ありがとう。泣くな、みんなで頑張るぞ」

安藤さんの言葉が印象に残りました。

「できる事をする。」

「当事者じゃないから発せられる言葉がある。」

（つづく）

今日は８月９日。

前投稿のつづき。

７月２１日放映の「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。

場面は変わって、レポーターのもう一人、映画監督の安藤桃子さんが、

朝の集まりに参加していました。

”ヒロ”さんのために何かしたいと考えた人たち。

１年がかりで準備してきた企画が「ゴロン」です。

ＡＬＳを身近に感じてもらうために道路に寝そべり、

５分間体を動かさず、じっと我慢するもの。

発案者の言葉。

すごく疲れてて家でベッドに横になってたときに

「私、本当に動けない」って思ったんだけど、

でもヒロさんみたいな人たちは私が動けないといってるよりも

さらに動けないんだなと思ったらすごい絶望感というか、

ものすごい恐怖心がよぎったんですよ。

これをみんな知ったほうがいいんじゃないかなと思って。

そして安藤さんの言葉。

この考え方が、ゴロンをやることを後押ししてくれています。

ALSのことを知らない人も何かすごい感じることがたくさんある。

（ALSを知ってもらうのは）入り口としてすごく入ってくるのが難しい。

ゴロンは入り口としていいなと。

構えずに「何なんだろう」「これは何ですか？」「知ってしまった」

「忘れられない」「関わるしかない」。

こういう入り口がたくさん増えればいいんですよね。

　　　↑ちなみに、この方が「ゴロン」の発案者

決行日は６月２１日。世界ＡＬＳデー。

（つづく）

今日は８月９日。

３９００本目。３８００本目の投稿が６月６日でした。

およそ２か月で１００本の投稿は、自分にとって目標のペース。

ありがたいことです。

また１からスタートして、４０００本をめざします。

前投稿のつづき。

７月２１日放映の「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。

ＡＬＳについての説明。

筋萎縮性側索硬化症。

神経の障害から筋肉が徐々に衰えていく難病で、

国内におよそ9,000人の患者がいるそうです。

”ヒロ”さんが、ベットに移されているシーン。足の細さに驚きました。

筋肉が衰えていく状態を目の当たりにしました。

原因不明、治療法が確立していないため、人工呼吸器をつけなければ、

通常２年から５年で死に至るといわれています。

呼吸器をつけても病気の進行は止まりません。 

腕と足から始まったまひは体の上へと進み、顔に到達。

口とまぶたも動かせなくなる可能性があります。

その後に何が待っているか。

番組ではこう表現していました。

「TLS」

完全な閉じ込め状態。

まぶたも開けられなくなり、音だけが聞こえる暗闇の世界。

体の感覚や知能、聴力、内臓機能は保たれるが誰とも意思疎通ができない。　

ナレーターは何もしゃべらず。

黒地に白い字で、視聴者に読ませるだけの画面。

無音でした。

ＴＬＳについて少し調べました。

Totally Looked in State　の略です。

ＡＬＳの進行にともなう、生き方の選択として、

人工呼吸器を着けた患者の症状がさらに進んで、

いかなる仕方でも自らの意向を周囲に伝えられない状態をさすようです。

※参考：いわゆる TLS 状態の ALS 患者をめぐる生命維持中止の問題

※参考：ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）のＴＬＳにある患者との意思疎通に関する研究」

人工呼吸器によって、生命を維持できる可能性は高まるが、

ＴＬＳ状態は、とても過酷なことだと思います。

風間さんは、”ヒロ”さんに尋ねました。

風間「その人の耳だったり心だったりとか、そういうものはずっと正常に動いたまま。 　

　　　　ただただ体が動かせない。 そこへの思いっていうのを聞かせてほしいです。」

ヒロ：「孤独。想像すると頭が狂っちゃう」

ＡＬＳの「グロイとこ」はここなんだと思いました。

３か月たって、”ヒロ”さんは、ＴＬＳを考えねばならないところまで来ていたのでしょう。

（つづく）

今日は８月９日。

今日は母親の七回忌でした。

もうあれから６年。命日は８月１４日です。

今日は７月２１日に放映された「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」から。

ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症

病気のことは知ってはいましたけど、“ヒロ”さんのことは知らなかったし、

「ＥＮＤ　ＡＬＳ」という活動についても初めて知りました。

ダウン症のことを書いてきましたが、今度はＡＬＳ。

もっと何かににしぼって書いたらと言われそうですが、

録画してあった番組を見ていくたびに、関心をもつことが増えます。

そして、それ書きとめておかないと、自分の視野から消えて、

何もないことになってしまいそうです。

だからできるだけ書きとめて、自分の気持ちも書き添えておきたいです。

パナマ運河のことも書きたいと思っているんですよ。

この番組については、素晴らしいサイトがあります。

※ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　File9 続 広告プランナー“ヒロ”  難病ALSとの闘い

何と、番組の写真が３３枚と、番組で語られている会話やナレーターの話は、

全て文字として表されています。

テレビ番組は、放送されてしまえばそれで終わりです。

録画してなければ、何も残りません。

それだけではダメだ、メッセージを皆さんにしっかり伝えたいと言う気持ちを感じます。

したがって、今回は聞き書きは省略できます。

写真は、自分で撮ったものを掲載していきます。

”ヒロ”とは、藤田正裕さん。

４年前にＡＬＳを発症。

徐々に足と腕が動かなくなり、全身の自由が奪われていきました。

自力で呼吸もできなくな人工呼吸器をつけてＡＬＳと闘っています。

「病気を終わらせたい」

原因不明。治療法がないこの難病を、この世からなくしたい。

残された全ての力を懸けて、国・世界に訴えている”ヒロ”さんです。

レポーターは風間俊介さん。

すでに今年の３月～４月に”ヒロ”さんと出会い、取材。

その時の様子は、番組として放映されました。
　

（４月１４日放送・・・見逃しました）

その風間さんに”ヒロ”さんからメールが届いていました。

「ＡＬＳのグロイとこまでご一緒ください！」

グロイとことは？

風間さんは３か月ぶりに”ヒロ”さんと再会しました。　　

”ヒロ”さんは言います。

「顔が動かなくなってきた。この間、よだれとか（出てしまった）。

　ウィンクができなくなったり、ちょっとずつ顔が死んできている」

３か月で確実に症状は進行していました。

番組の取材の空白が３か月というのは、短いように思えましたが、

ＡＬＳの進行のことを考えると、そうではないことがわかりました。

メールには、「もしよろしければ・・・第２弾も」と控えめな書き方ですが、

切なる気持ちがあると思いました。

ＡＬＳが進行して、グロイところまで来ちゃっているよ、

それを見てほしいという気持ちなのでしょう。

ここまでで、しっかり番組に引き込まれています。（つづく）

今日は８月９日。

８月７日の朝日新聞から２つの記事を切り抜きました。

代理出産に関する記事です。

ダウン症の赤ちゃんは引き取らないという出来事に関連してです。

※ここでも道草　代理出産で生まれたダウン症の子どもを引き取らない依頼主（２０１４年８月５日投稿）

日本のことが書いてありました。

秋の臨時国会で、代理出産を限定的に認める法案の提出が予定されているようです。

でもまだ問題点があり。

ニュースを見ていて、関心は持ち続けておきたいです。

「バリバラ」で関心をもった「出生前検査」

この記事は、より詳しくわかって勉強になりました。

「遺伝カウンセラー」という職業を初めて知りました。

２つの記事は署名入りでした。

「岡崎明子」さん。

どんな人だろうと思いました。

「岡崎明子　朝日新聞」で検索すると、いろいろヒットしました。

科学医療部の記者さんのようです。

書いてきた記事で、いろいろ批判もされているようです。

※あの『朝日新聞』が暴挙。「ニセ学位」と虚偽の報道　

※読むと不安になる朝日新聞の記事・・・

新聞記者さんは、公に向けて記事を書くので、こういう批判受けるんだろうなと思いました。

署名入りだと余計に批判が集中するので不安もあるでしょうけど、

署名入りで書けるのはそれなりの実績がある記者なのかな。

今日は８月８日。

前々投稿のつづき。

６月１３日放映の「バリバラ　出生前検査」より。

大阪大学での講義で、印象に残ったことを書きます。

胎児がダウン症だとわかったら産みますか？とけん太さんは聞きました。

ダウン症の人に質問されるなんて、なかなかつらい。

産まないと言ったら、質問者を否定していることになります。

でも「産まない」と答えた人がいました。

その答えの中でこう言っていました。

学生「けん太さんは、ダウン症だけど、しっかりこうやって、

　　　　今、毎日楽しそうに過ごされている。

　　　　というところで、ダウン症のポジティブなイメージが少しわいたんですけど、

　　　　でも実際、ネガティブなイメージの方が、

　　　　ネガティブなイメージのダウン症の人の方が、

　　　　まだ知っている中で多いんで、あまりいい印象がないな～と思います」

助手「何人ポジティブな人にあったら、（いい印象に）思えますか？」

学生「う～ん、半分以上」

この学生さんの発想もいいなと思いました。

漠然としたイメージで、ダウン症の人たちにネガティブなイメージがあります。

これを変えないといけない。

変えるには、ダウン症の人たちと交流しないと無理なこと。

教師ならやるべきか。

けん太さんのお父さんの発言で印象に残ったことも書きとめておきたいです。

「兄姉とけん太教授で、育てる時に違いを感じたか？」の質問に対する答です。

お父さん「上の２人は、知らないうちに歩けるようになるし、

　　　　　　知らないうちにしゃべれるようになるし、

　　　　　　知らないうちに何でもできるようになってくる」

　　　　　「この子の場合は、もう、歩くのに時間がかかるから、一生懸命育てる。

　　　　　　しゃべるのも、言語教室に行ったりして、そういう意味での時間はかかりました。」

　　　　　「何でこんなにできないんだ、ということもそりゃあありますし、

　　　　　　そうやってやっているうちに、少しずつできたのは、本当にうれしく思ったし、

　　　　　　育てる喜び、大きくなっていく喜びは、親としてとても感じました。」

育てた人ならではの意見だと思いました。

学生さんがいい質問をしてくれたおかげで、こんなお父さんの話が聞けてよかったです。

これで「バリバラ　出生前検査」（６月６日、１３日放映）のシリーズは終了。

今日は８月８日。

昨日は授業案の検討会でした。

４人で検討しましたが、他の３人の人は文章の修正点がポンポン浮かびます。

すごいなあ。なるほど。そんなことを思っていました。

もうだいぶ前から思っていましたが、

授業案とか研究紀要とかの文章は書くのも苦手だし、

人の文章に意見を言うなんて簡単ではありません。

自己嫌悪的になってしまいます。

いい年して、つらいなあ。いたたまれない気持ちもあります。

割り切りたいですね。自分にとって、これは苦手なことなんだ。くよくよするなと。

じゃあ、自分のとって苦手でないこと、リードしていることってあるのか。

頭の中にうかぶけど、それが本当に通用しているのか。そう考えてしまう。

自分がやりたいと思っていることに関連したことでがんばりたいとは思います。

たとえば「ここでも道草」を書くことは、進んで書けます。

「ここでも道草」をどんどん書くことが、自分にとって長所を伸ばすことになっているのか？

なっていてほしいと思って書いています。

理想は、このことは自分にとって苦手なことと割り切って、くよくよしない。

自分の長所はここ。この分野で思い切ってやる。時間をかける。

そんな気持ちになれること。

昨日の授業案検討会でこんなことを強く思いました。

今度は１２日に検討会があります。

苦手なことで、今日は授業案のことに今のところ手を出していません。

でもどうにか取り組みたい。

１０月３０日に後悔したくないので、納得の授業を作り上げたいです。

「はらぺこあおむし」を使った授業をすることは決めています。