“ヒロ”難病ALSとの闘い４／人工呼吸器をつけない人が７割
今日は８月９日。
前投稿のつづき。
７月２１日放映の「ハートネットＴＶ ブレイクスルー
File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。
ナレーターの風間さんが語ります。
（ＡＬＳ）患者を最も苦しめているのは、人工呼吸器をつけるという決断です。
日本では一度つけると自分の意思で外す事はできません。
尊厳死が認められていないからです。
ALS患者の７割が人工呼吸器をつけず亡くなっています。
驚きです。
人工呼吸器を着ければ生きられるのに、それを拒否する患者。
７割！
風間さんは続けます。
この決断に大きく影響しているのは、いつか会話ができなくなるという恐怖。
病気が進行してもコミュニケーションの手段が整っていれば、
希望を持ち続ける事ができるといいます。
ヒロさんは患者の声を国に届け、強く支援を求めたいと思っています。
人工呼吸器をつけると、声を失ってしまいます。
それがつらいこと。
さらにその後に来ると予想されるＴＬＳ。
生きていても、コミュニケーションができなければ生きていけない。
だから人工呼吸器をつけない。
でもつけなければ死期が早まる。
恐ろしい選択です。
ＡＬＳがこういう状況を招くということは、この番組で初めて知りました。
”ヒロ”さんは、目の動きに反応するパソコンを使って、文字をうっています。
これもコミュニケーションを続ける手段です。
これらの手段が開発されて、患者に広くいきわたることを”ヒロ”さんたちは、
めざしています。
番組でも、厚生大臣のところに訴えに行っています。
目の動きで反応するようなパソコンを、
「みんなが使えるようになってくれたら」と大臣に言っていました。
６月２１日。ゴロンが行われました。
安藤桃子さんも参加。
安藤さんの声
まるで永遠に解けない金縛り。
ヒロさんはずっとこの世界で耐え続けている･･･。
終わった後の安藤さんと”ヒロ”さんとのやりとり。
安藤さん
ああ、お尻が痛い、足が痛い、う～。何か鼻の脇がかゆい。
んだろう、辛抱強いだけじゃないと思う。
周りをすごく愛おしいと思ってるんじゃないかと、それと同時に。
で、それが表せないのもジレンマだと思うし。
何だろう…。すごいいろいろヒロさんの事考えてて、お会いしてから。
何か、いろんな事が世の中で起こってるけど、
やっぱりね、生きてるって事が全部…一番大事な事で、
それがどんな状況であれ続ける決断をした事が、
何もできない状態で５分寝ただけで、
特にこのど真ん中…都会のど真ん中でやってたら、感じますよね。
”ヒロ”さん
「ももさんが感じた気持ちを広げるのがいい。私たちは毎日ずっとゴロンのままなので」
安藤さん
シンプルですね。
ヒロさんにしかできない事もある。
私は私で、できる事をする。
当事者にしか発せられない言葉もある。
当事者じゃないから発せられる言葉がある。
両方でやっていきましょう。…と思いました。
”ヒロ”さん
「同じ気持ちを一瞬でもわざわざ、みんなに感謝です。
ありがとう。泣くな、みんなで頑張るぞ」
安藤さんの言葉が印象に残りました。
「できる事をする。」
「当事者じゃないから発せられる言葉がある。」
（つづく）
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