“ヒロ”難病ALSとの闘い６／ブログの代読
今日は８月１０日。
前投稿のつづき。
印象に残った映像を載せます。
気管切開をして人工呼吸器をつければ生き続けることができます。
でも人工呼吸器をつけない人は、患者の７割。
そのことに関して話しています。
YouTube: END ALS "「なるようになる」しかないのに、、、 What will happen, will happen" Youngjin Kong
「きっと治るから」「きっとこうなるだろうから」今の行動を決断している。
もがきながらも先を見て動いている。
だから「先がない」状況はこわい。
少し難解な文章ですが、わかるような気がして、共感もできる。
今日もＡＬＳについて時間をかけてブログにまとめています。
これもいつか役に立つことがあるという「先」があると思うから、
行動していると思います。
しかし、このまま病気が治らないと考えてしまったら、
何もできなくなってしまう。それはとてもこわいことです。
ＡＬＳのことを書いてきましたが、これで一回終了。
「ハートネットＴＶ ブレイクスルー」で、
”ヒロ”さんのことを扱った番組は８月に再放送があります。
いかがですか？
「ブレイクスルー File2 広告プランナー“ヒロ” 難病ALSとの闘い」
８月１８日（月）午後８時～
「ブレイクスルー File9 続 広告プランナー“ヒロ” 難病ALSとの闘い」
８月２５日（月）午後８時～
最近、ＡＬＳの寄付の活動としてアイスバケツチャレンジが流行しつつあり、話題となっている。それについて、あえてそれに苦言を呈したいと思う。寄付の活動としては大変ユニークで話題性もあり、よいかも知れないが寄付がなければ氷水をかぶるというアイデアが、子供たちのいじめのヒントにいずれつながるのは間違いない。明日までに金を持ってこなければ水をかぶる、○○しなければこうなるなど、いじめ○○チャレンジが子供たちの間で流行し、全国の学校で教師がその対応に追われることになると思われる。著名人が次に３人選ぶというのも不幸の手紙というか、ねずみ講を連想もさせる。ここらあたりで、普通の寄付活動に戻る必要があるのではないかと思う。
投稿： よっしー | 2014年8月23日 (土) 22:36
よっしーさん、メールをありがとうございます。
テレビで今回の活動を見ていて、
ALS患者の方が、どう思っているのか気になっていました。
実際に患者さんが発言するのを聞きました。
患者さんの中でも賛否両論だと思いました。
難しいなと思いました。
今回の活動で十分にALSのことが世に知れたのは意義があったと思います。
今日のテレビで、アイスバケツチャレンジが、ALSに関係したきっかけになった人の映像も見ました。
その人は、身近にいるALS患者さんへの励ましでやったことでした。小さいけど心からの善意です。それがここまで大きくなってしまい、良いことも悪いことも拡大してしまったようです。
これくらいで終焉するのではないでしょうか。
善意を他の人に広める映画「ペイフォワード」の発想は大事にしていきたいです。
投稿： いっぱい道草 | 2014年8月25日 (月) 19:44