ここでも道草

今日は８月８日。

昨日の投稿のつづき。

６月１３日放映の「バリバラ　出生前検査」より。

今回はあべけん太さんが、大阪大学に出向いて講義をすることになりました。

けん太さんがこう質問しました。

ダウン症だから産まない、ダウン症じゃなかったら産む。

そんなことが起こっているけど、その違いは？

この質問、鋭い。

ダウン症がどう認識されているか浮かび上がってきます。

学生が答える前に、助手のディレクターさんから、

「ご自身は違いは何だと思うんですか？」と聞かれています。

その答えは↓

「違いは、わからない」

本当にそう思っているのかと、ゲストの江口達也さんに問われていましたが、

私もそう思いました。

ダウン症の人から見ると、違いは本当にないと思うのか？

ダウン症の人じゃないとわからないこと。

わからないから、「違いは何ですか」と質問をしているとも言える。

う～ん、わかりません。

学生からの答で、ダウン症の人の顔に触れた人がいました。

すごい。自分はそこに触れれない。遠慮してしまう。

こう言っていました。

学生「街でダウン症の人を見かけますが、顔がダウン症の人は似ています。

　そこがパッと見てわかる違いだと思う。」

助手「（ダウン症の人は）似てますか？」

けん太「そうですね、仲間ですね」

学生「日本人は、みな顔が似ているので、外国人より親近感がわくじゃないですか」

　　　「それと同じで、身体的特徴が似ていることで、

　　　　いっしょにいろいろなことがしやすいとか、そういうこともあるんじゃないかと思います。」

助手「教授は自分のことをイケメンと言っているように、

　　　　ダウン症の中でもイケメンとそうじゃない人がいる。違うといことではないですか」

こんな会話でした。

けん太さんが、「仲間ですね」という答を言った後に、学生がまとめたことは納得。

「仲間ですね」と聞いた時に、ムム？と違和感があったのに、

学生さんは、その心理をちゃんとつかんで返しています。素晴らしい。　　

傍から？見ると、ダウン症の人たちは同じ顔に見えてしまいます。

しかし、ダウン症の人たちの中では、

あるいはダウン症の人たちの身近にいる人たちから見ると、

当然ながら違うのでしょうね。

２１番染色体が２本ではなく３本だと、なぜこうなるのでしょう。

Ｗｉｋｉｐｅｄｉａにあった絵を見ると、ほんの些細なことに思えます。

載せちゃいます。

Ｗｉｋｉｐｅｄｉａ　ダウン症候群

今日は８月８日。

今まで使っていた目薬を使い切ったので、

先日新しい目薬を買ってきました。

ちょっと高めの目薬でしたが、頑張って買いました。

「ロートＶ　アクティブ」　　

「年齢などによる疲れ目の回復力の衰えに着目した一滴」

という宣伝文句引っかかりました。

自分の体で最も年齢を感じるのは、目です。

かすんでしまうこと多し。

その度に、目薬の１滴がありがたいです。

よく効きます。

そんな目の衰えにも関係ある話です。

８月５日の朝日新聞の記事です。

障害児のためにアプリやソフトが使われるそうです。

ちょっと前から気になっていたのがｍ「読み上げソフト（アプリ）」

今日は自分のタブレットで挑戦してみました。

そしたら、とても感動的でした。

このアプリは絶対のお薦めです。

　　 ウェブ読み上げ 1.14
カテゴリ: 教育
Google Playで詳細を見る

まずはこれをインストールします。

そうすると、「ウェブ読み上げ」アプリの表示でも指示が出ますが、

読み上げに日本語を入れます。

英語などの言語は標準で入っているのに、日本語はないからです。

ＫＤＤＩ研究所が作成した音声合成エンジンをインストールします。

※Ｎ２　ＴＴＳ

そしてＡｎｄｒｏｉｄの「設定」の中の「テキスト読み上げの設定」の画面を出し、

「ＫＤＤＩＬＡＢＳ　Ｎ２　ＴＴＳ」を選びます。

これで準備ＯＫ。

「ウェブ読み上げ」の画面を出して、一番上の検索窓（googleの検索窓）から

好きなサイトを画面上に出して、再生ボタンを押すと・・・・・・・・

日本語を全部読み上げてくれるのです。

私のブログ「ここでも道草」も、一生懸命、女の人の声で読んでくれました。

感動しました。

こんなことが、無料でできてしまうのです。

ぜひやってみてください。

これで目を休ませることができるかもしれません。

その点からも朗報です。

今日は８月８日。

朝のニュースは見ていますか？

見ているのなら、どのニュースを見ていますか？

「朝ズバ！」のつづきで、私は「あさチャン」です。

気になる情報をいろいろ教えてくれます。

７月２日に紹介されたのは青幻舎の「パラパラブックスシリーズ」

アイデアが素晴らしいです。

これはいい！というアイデアに触れられると、（脳が？）興奮します。

ありがたいことに、映像で見られます。

YouTube: ばくだんむし　パラパラブックスｖｏｌ.3

最もお気に入りの「ばくだんむし」

虫が次々点滅して爆発。そこに穴が開きます。

パラパラマンガで穴を開けてしまうなんてアイデアがすごく楽しい。

YouTube: うさみみ　パラパラブックスｖｏｌ.6

下に落ちていく錯覚、そしてラストは、その下から上がってくるものがあり。

この展開がお気に入り。

「うさみみ」　　ウサギの耳は必然？

YouTube: X'masパラパラブックス「クリスマスの足音」

「クリスマスの足音」

パラパラまんがを切り抜いて、そこに鈴のプレゼント。

ここにもアイデア。

アイデアは人を幸せにする可能性あり。

パラパラまんがと言えば、鉄拳さんの作品がいいです。

ここに載せておきたいです。

YouTube: 【閲覧注意】 鉄拳公認! もうひとつの 振り子　meets 「Endless Road　(マイナビウエディングＣＭソング)」

YouTube: 鉄拳「約束」

YouTube: 鉄拳パラパラマンガ「名もない毎日」 RAM WIRE ミュージックビデオ

パラパラまんが、恐るべし。

泣けちゃう。

パラパラまんがも学校の活動で使えないだろうか？　

今日は８月７日。

「バリバラ　出生前検査」については一休み。

夏休み期間中に子どもたちが学校に来て学習することがあります。

３年連続、私はコンピュータ教室です。

今まで２年はうちわづくりを行っていました。

今年違うことをやりたいと思ったし、

子どもたちが面白いと思ったら家でもできることにしたいと思いました。

カレンダーを作ろうと思いました。

ソフトはないかと探して、いいのがありました。

※カレンダー作成ソフト　KoyomiShop（暦ショップ）　Ver 1.60

こんないいソフトをありがとうございました。

あまり説明をせずに、カレンダーづくりを始めましたが、

それぞれの子が、いろいろ工夫して、試行錯誤してカレンダーを作成していました。

できあがったものがさまざまでした。このソフトのいいところだと思います。

色やレイアウトなど自由にできます。

どんな画面があるかは、上記のサイトを見れば載っていますが、

今日時点の画面を紹介します。

紙はマット紙というものを初めて使ってみました。

写真がきれいに印刷されるし、厚みもあって快調でした。

ＫＯＫＵＹＯのこのマット紙を使いました。

今日は８月７日。

あと１０本投稿したら、通算３９００本投稿したことになります。

４０００本は見えてきました。

退職までに１万本投稿は可能か？

今日も「バリバラ　出生前検査」のことを書きます。

６月１３日放映分より。

あらためて「出生前検査」の説明がありました。

再びこの図が出ました。

トリソミーって何？

番組では説明はありませんでした。

調べました。次のサイトからの引用です。

※YAHOO!Japan　ヘルスケアー　／トリソミー

どの細胞にも父親由来と母親由来の相同な染色体が２本（１対）ずつありますが、

これを相同染色体（そうどうせんしょくたい）といいます。

相同染色体が１本余分にあるものをトリソミー、１本足りないものをモノソミーといいます。

たとえば21トリソミーというのは、21番染色体が３本あることです。

どの染色体でもトリソミーやモノソミーは起こりえますが、

多くの場合は流産し、出生に至るものは常染色体では

13トリソミー、18トリソミー、21トリソミーです。

先ほどの図と「１３トリソミー」「１８トリソミー」は一致します。

「２１トリソミー」は？・・・・・・これがダウン症でした。

体細胞の２１番染色体が、１本余分に存在しているというのです。

このような図が示されました。

およそ１０００人に１人の可能性。思ったより多いです。

Ｗｉｋｉｐｅｄｉａを読んで、ダウン症の歴史を読んで愕然としました。

※Ｗｉｋｉｐｅｄｉａ　ダウン症候群

１８６６年眼科医ジョン・ラングドン・ハイドン・ダウンが

論文『白痴の民族学的分類に関する考察』でその存在を発表（学会発表は1862年）。

最初は「目尻が上がっていてまぶたの肉が厚い、鼻が低い、頬がまるい、あごが未発達、

体は小柄、髪の毛はウェーブではなくて直毛で薄い」という特徴を捉えて

「Mongolism（蒙古人症）」または「mongolian idiocy（蒙古痴呆症）」と称され、

発生時障害により人種的に劣ったアジア人のレベルで

発育が止まったために生じると説明されていた。

しかしダウンによるこの人種差別的な理論は、

アジア人にもダウン症がみられることからすぐに破綻をきたした。

１９５９年、人のジェローム・レジューン、

２１番染色体がトリソミーを形成していることが発見された。

１９６５年にWHOによって「Down syndrome（ダウン症候群）」を　

正式な名称とすることが決定された。

２０１２年、３月２１日を国際連合が「世界ダウン症の日」に認定。　

21番染色体トリソミーにちなむ。

１９世紀の後半、日本が開国して、明治維新と呼ばれた時代、

ヨーロッパ人（もちろん全てではないと思います）は、

日本人を含めたアジア人を、こうとらえていたのですね。愕然としました。

”アジア人のレベルで発育が止まった”

胎内で人間は進化の歴史をたどることは聞いたことがありますが、その発想でしょうか。

そんな考えの人の名前がついた「ダウン症」

「ダウン」がネガティブな言葉に思えていましたが、さらにネガティブになりました。

３月２１日が「世界ダウン症の日」

「２１」番染色体が「３」本だからでしょう。

昨日、６月２１日が「世界ＡＬＳデー」だと知りましたが、記念日は大事です。

忘れてはいけないことを思い出す、再認識する日です。（つづく）

今日は８月７日。

昭和２０年の今日、豊川海軍工廠が激しく空襲されました。

今日は８月６日。

前投稿のつづき。

６月６日の「バリバラ　出生前検査」より。

あべけん太さんは、次はダウン症の子どもを持つ母親に、

検査について尋ねます。

答えてくれたのは、大塚さん。

現在４人の子どもがいて、５人目を孕んでいるお母さんです。

大塚さんは、子どもを授かるたびに、出生前検査への考え方が変わったそうです。

ダウン症の長女が生まれて、２人目のお子さんを孕んだ時。

大塚さんはこう言っています。

「検査を受けるっていうこと、イコール、

（ダウン症の）あんじさんの存在自体をなくしてしまうような気がして、

すごく怒ってたんですよ。」

「そんな検査、絶対にいらんと思っていたんです。」

「この頃は、ダウン症を否定されたくないという気持ちが強かったですね。」　

３人目お子さんを孕んだ時の気持ちを、こう語っています。

「あんだけ、育（はぐ）がお腹にいる時は、（検査に）絶対反対と思ったのに、

なんか、ああ、このまま産んで、もし、障害があったらっていうのは、

考えて、どうしようかなあ～」

「（検査を）すべきか～。３人のうち２人が障害があったとしたら、

この育（はぐ）くんは、私たちがおじいちゃんおばあちゃんになって死んだ後に、

あのう、２人のことを背負っていかないといけないんじゃないか。

自分の、こう、やりたいように、人生を生きれないんじゃないだろうか、

そう思ったんですね」

「見えない先のことだから、わからない不安」

ここまで大塚さんが話して、少し間があいて、ディレクターさんが「わかる」と言い、

けん太さんが「わかりますね」と言った時のお母さんの顔が印象に残りました。

話し終わった直後↓

「わかる」「わかりますね」と言われた後↓

うんと悩まれていたんでしょうね。

その気持ちが理解されたことで、ほっとされたのだと思います。

ナレーターが言います。

「悩んだ末、結局検査を受けずに出産した香里さん、

その後、子どもたちがそれぞれのペースで成長していく姿を見守ってきた。

誰も、他の誰かの人生を背負う必要なんてない、そう考えるようになり、

今後。検査を受けることはないと言う」

「他の誰かの人生を背負う必要はない」という結論は、

自分の子どもに対して考えたことが全くないもの。

悩んだからたどり着いた結論なのでしょう。

他にも６月６日の放送から書きとめておきたいことがありますが、

いつか朝日が昇るまで　NHKバリバラ～出生前診断を考える

ここに↑しっかり書かれているので、このブログを読み返したいです。

すみません、ずっと存続しておいてくださいね。

それでは次の投稿から、６月１３日の放送のことを書いていきます。（つづく）

今日は８月６日。

前投稿のつづき。

６月６日放映の「バリバラ」では、あべけん太さんが、

産婦人科医にインタビューをしています。

兵頭先生とけん太さんのやり取りは、ここを見てください↓

※いつか朝日が昇るまで　NHKバリバラ～出生前診断を考える

上のサイトの管理者としぞうさんがこう書いています。

このようなやり取りは本来，医師が答えて解決できる問題もないと思うので，

その質問に自分なりに意見を述べるこのお医者さんは素晴らしいなと思いました。

ものすごい言葉を選んで真剣に答える姿に好感が持てました。

賛成です。

兵頭先生は、質問されても即答せず、

間をとって、言葉を選び、ある時は涙目になりながら答えていました。

一番間をとった質問がこれ。

「ダウン症のある人たちに検査について説明したり、

意見を聞いたりする場はあったのか？」

兵頭先生はしばらくしゆっくり答えます。

「そういった場は、あまり、日本全国で、設けられてなかったかもしれません。

もう、あのう、そのう、診療の中での体制を整えることで精一杯になっていたこともありますし」

検査をおこなう準備だけで精一杯だったということでしょう。

正直に答えてくれています。

こんなに、「もう、あのう、そのう」まで聞き書きする私は、

兵頭先生にとっては厄介な人物だろうなあと思いました。

新しい出生前検査が始まったいきさつについて、この後説明がありました。

今回の検査は、日本産科婦人科学会が作成したガイドラインに基づき、

臨床研究という形で始まりました。

海外からの検査技術の流入が避けられない中、

ルール作りは急いで進められる必要があったそうです。　

理事長の小西さんが、インタビューに答えてくれました。

「始めるとしたらこういう形しかないだろう」

「ほっといてもどんどん（海外から）入って来るんですよ。ぼくたちがしなくても」

「全くルールのない時代に突入していく可能性があったので、

ある程度のルールを作って、まあ、あのう、どんどん入ってくる直前だったので」

「（この問題に）答えはないわけよ。時代も変わって来るし」

「これが正しいと言う答えはない。倫理的な問題でね」

（新型出生前検査は必要か？）

「必要というわけではなくて、検査がある。」

「検査を受けたいと言う人がいる。それしか言えない」

（必要とまで言えないのですか？）

「だもんで、臨床研究としてやっているわけよね」

海外では血液検査による出生前検査をしていたのですね。

それが日本にどんどん入ってきそうだったので、

急いでルール作りをして始まったのですね。

そんな事情がわかる話でした。

兵頭先生が「精一杯」だったという裏事情がわかった気がします。（つづく）

今日は８月６日。

前投稿のつづき。

６月６日放映の「バリバラ」、６月１３日放映の「バリバラ」は、

ともに出生前検査とダウン症のことを扱いました。

６月６日の放映について書こうと思ったら、

すでに（おそらく））聞き書きしてまとめられている方がいました。

※いつか朝日が昇るまで　ＮＨＫバリバラ　出生前診断を考える

テレビを見て、書きとめて、コメントをするという流れを、

同じようにやっている人を見て、共感します。

このやり方が今のところベストです。

きちんと番組を自分の血や肉にしたいがために、このやり方をします。

さて６月６日分を自分なりにここに書きとめます。

２７歳の「ダウン症のイケメン」あべけん太さんが、

直撃インタビューで、「出生前（しゅっせいまえ）検査」について意見を求めることから、

番組はスタートします。

出生前検査について、番組の説明を書きます。

もともと出生前検査はありましたが、

去年の４月、妊婦の血液を分析するだけで、

染色体の変化が判定できるという新しい検査が始まりました。

検査は、診断が確定するものや確率を判定するものなど、

さまざまな検査があります。

去年の４月に始まった新しい出生前検査で判定されるのは、

次の３つです。

報道では、ダウン症のことが取り上げられることも多く、

確定的に診断できるかのような誤解も生まれました。

血液検査では確定しません。

診断の確定には、羊水検査などを受ける必要があります。

ＮＨＫの取材によると、検査の結果、染色体疾患があると判定された人５６人中、

５４人が中絶したそうです。

中絶を決断する人の気持ちはわかります。

でもこんなに高い確率なのですね。

予想以上です。　

他にも番組中に出てきた説明を載せます。

だれでも受けられるわけではないのですね。

検査を受けるか受けないか、検査結果をどう受け止めるかなど、

カウンセリングの必要はあるでしょう。

今回は出生前検査について書いてみました。（つづく）

今日は８月５日。

前投稿のつづき。

８月３日に「バリバラ」を見ました

８月４日に、タイの代理出産のニュースを見ました。

実は、７月３０日のニュースで、ダウン症の子どもを見ていました。

「あさチャン！」（ＴＢＳテレビ／ＣＢＣテレビ）です。

そのあらましを次のサイトから引用します。

※ＴＶでた蔵　あさチャン！

昨日、幕を閉じた都市対抗野球。その裏で社会人チームを同じく白球に想いこめた家族がいた

２７日に行われた第1試合の始球式を務めた父・簗瀬剛さんと長男・光さん親子。

剛さんは１９９１年から７年間住友金属鹿島のピッチャーとして活躍。

しかし、夢の東京ドームのマウンドで投げる機会には恵まれなかった。

剛さんが現役5年目の秋に誕生した光さんだが、直後の染色体検査でダウン症と診断された。

野球に興味示した光さんは5歳のことには剛さんとキャッチボールができるまで上達した。

また、光さんのために剛さんが手作りのブルペンを作った。

そこで光さんは１０年以上投げ込みをしている。

そんな二人のために今回、父と子を見守ってきた母親の文子さんが始球式に応募した。

そして、東京ドームのマウンドに立つことができなかった剛さんの夢を光さんが叶えた。

文子さんは「大歓声の中投げられて本当に感無量です」と答えた。

以上です。

http://ama-baseball.mainichi.jp/kurojishi/news/20140719dde041050031000c.html

父親は野球選手、母親は卓球選手。

きっと子どもは運動神経がいいと考えたことでしょう。

ダウン症は、運動神経にまで影響を与えていました。

充分投げられない。でも一生懸命投球練習をする光さんは、けなげでした。

始球式で投げた息子、そして捕った父親、見守っていた母親。

感動しました。

しかし、ダウン症の子どもを見て、やっぱり思ってしまう。

ダウン症の人たちの顔は、日本人であろうと外国人であろうと、

なぜ同じような顔になってしまうのだろう。

顔を見ただけで、ダウン症だとわかってしまう顔になっています。

それって、親にはつらいことではないだろうか？愛せるのか？

何か自分がエゴイストになってしまいそう。

つづく。　　

今日は８月５日。

「バリバラ～障害者情報バラエティー～出生前検査①②」（６月６日／１３日放映）を

先の日曜日に見ました。

ダウン症について考えさせらえました。

この番組について書こうかなと思っていたら、

昨日ニュースで驚きのニュースをやっていました。

すぐに録画しました。

日本テレビ（中京テレビ）の「キャッチ！」というニュースです。

タイのバンコク近郊に住むバッタラモン・チャンブアさん。

彼女があやしている男の子は、実の子どもではありません。

パッタラモンさんは、代理出産で、この赤ちゃんを産んだのです。

赤ちゃんの実の両親は、オーストラリア西部にすむ夫婦。

オーストラリアのメディアによると、夫婦は斡旋業者を通じて、

日本円にして、およそ１５０万円の報酬で、

パッタラモンさんに代理出産を依頼しました。

パッタラモンさんは言います。

「報酬は、お金のない私にはとても大きなものでした」

パッタラモンさんは、この報酬をすでに育てている

２人の子どもの教育費に充てようと、

代理出産を受け入れ、男の子と女の子の双子を身ごもりました。

しかし、妊娠７か月目。

突然、衝撃の事実を伝えられます。

お腹の中の子が、ダウン症だとわかったのです。

依頼主の夫婦からは、中絶をしてほしいと言われました。

しかし、パッタラモンさんは、見捨てることはできないと、その要請を拒否します。

去年１２月に双子を出産。

依頼主の夫婦は、健康な女の子だけを引き取りました。

パッタラモンさんは、男の子を、自分の子どもと一緒に育ています。

引取りを拒否された赤ちゃんが不憫でならないと、胸の内を次のように語りました。

「中絶という選択肢もありましたが、あの子を愛しています。

９か月も私のお腹にいたのですから。」

ダウン症を理由に、わが子の引き取りを拒んだ依頼人の夫婦。

オーストラリアのアボット首相も、暗に批判しました。

「非常に悲しい話だ。代理出産ビジネスの落とし穴を浮き彫りにした。」

代理出産の斡旋業者が多くいるタイ。

先進国に比べて割安な上、医療設備も比較的整っているため、

外国人からの依頼が多いそうです。

今回の件と、代理出産のあり方については、タイの新聞各紙も一斉に報道。

政府当局者が、法整備に向けた議論が必要だと述べたことを伝えているそうです。 

以上がニュースの内容です。

皆さん、どう思われますか。

「バリバラ」を見る前だったら、オーストラリア人夫婦はひどいと思ったでしょう。

「バリバラ」で考えさせられた後だけに、複雑な気持ちです。

「バリバラ」で扱われていた「出生前検査」「ダウン症」「中絶」が次から次に出てきました。

考えておきたい内容です。（次の投稿につづく）