ここでも道草

今日は12月7日。

前投稿に引き続き番組の聞き書き。

12月5日放映の「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー

自分のゴールに向かって生きていきたい

ＡＬＳと闘う　恩田聖敬（さとし）」より。

恩田聖敬さんは38歳。

2年前にＡＬＳと診断されました。

全身の筋肉が徐々に衰えていく原因不明の病気です。

効果的な治療方法はまだ見つかっていません。

「ハートネットＴＶ」でヒロさんを知ってから、

ＡＬＳへの関心は高まっています。

※ここでも道草　“ヒロ”難病ALSとの闘い１／ALSのグロイとこ（2014年8月9日投稿）

恩田さんについてもブログで書いてきました。

※ここでも道草　恩田聖敬さん辞任（2015年11月24日投稿）

　↑ここに、さらに以前の投稿へのリンクがあります。

その恩田さんの最新情報を伝える番組でした。

写真中心に書いていきます。

今年6月、もう一度働きたいと、恩田さんは自ら会社を設立。

社長として「念頭に置いている3つの事」の最初に掲げるのが

「①世の中は理不尽なものである」

恩田さんは語る。

私も突然、原因不明のＡＬＳになってしまいました。

でも理不尽を嘆いても何も解決しません。

理不尽とうまくつきあうことが前向きに仕事をする秘けつです。　　

最初にこのことを掲げるのは、ＡＬＳ患者の体験があるからでしょう。

命に係わる大きな理不尽でさえプラスにする恩田さん。

小さな理不尽で嘆くことなんて贅沢。

立ち向かおうという気にさせてくれます。

恩田さんが家族のことを話します。

子どもの成長はまだまだ見たい。

一緒に生きていきたい。

必ず治したいと思います。

「一緒に生きていたい」

この言葉が印象に残りました。

家族と一緒に生きている今を大切にしたい・・・・

今は幸せなのだと自分を思う。不満なんて、これまた贅沢。

再び家族について話しています。

娘が手をマッサージしてくれる至福のとき。

息子が目の前で変な踊りをしている。ふき出すほど面白い。

毎日寝る前に見る2人の寝顔から、明日へのパワーをもらいます。

生きます。

「生きます」の宣言。

生きましょう！　

恩田さんは、同じ病気の患者さんを訪ねます。

それがヒロさん（37歳）。

ヒロさんに気管切開はどうするのか質問されます。

ヒロさんは気管切開しています。

気管切開をするかしないかは、ＡＬＳ患者にとって過酷な選択。

介護する家族の負担が増し、

病状が進行してコミュニケーションがとれなくなることがあるからです。

しかし、気管切開をして人工呼吸器をつけなければ、

生きていけません。

恩田さんは

「いつ気管切開になってもおかしくない」

「どうしようもなくなったらやろうと思っている」

ヒロさんが言います。

「これからが勝負」

ＡＬＳとのさらに過酷な闘いがあるのでしょう。

インタビューをしたのは風間俊介さん。

恩田さんに寄り添うのは、秘書の坂田勇樹さん。

坂田さんは、恩田さんの不自由な発声を聞き取って、

通訳をしていました。

恩田さんやヒロさんというＡＬＳ患者の生きっぷりを見ると、

今の自分は十分幸せなのだから、

嘆くことなく生きなければと思います。

忙しい日々ですが、抱えている仕事なんてささいなこと。

どうにかなる。

そんな発想がしたくて、この番組を今朝見ました。

頑張れ恩田さん、ヒロさん。