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2016年12月 7日 (水)

恩田聖敬さん(38歳)/理不尽とうまくつきあう

  

今日は12月7日。

  

前投稿に引き続き番組の聞き書き。

  

12月5日放映の「ハートネットTV ブレイクスルー

自分のゴールに向かって生きていきたい

ALSと闘う 恩田聖敬(さとし)」より。

  

恩田聖敬さんは38歳。

2年前にALSと診断されました。

全身の筋肉が徐々に衰えていく原因不明の病気です。

効果的な治療方法はまだ見つかっていません。

「ハートネットTV」でヒロさんを知ってから、

ALSへの関心は高まっています。

ここでも道草 “ヒロ”難病ALSとの闘い1/ALSのグロイとこ(2014年8月9日投稿)

恩田さんについてもブログで書いてきました。

ここでも道草 恩田聖敬さん辞任(2015年11月24日投稿)

 ↑ここに、さらに以前の投稿へのリンクがあります。

  

その恩田さんの最新情報を伝える番組でした。

  

写真中心に書いていきます。

  

今年6月、もう一度働きたいと、恩田さんは自ら会社を設立。

社長として「念頭に置いている3つの事」の最初に掲げるのが

「①世の中は理不尽なものである」

恩田さんは語る。

  

私も突然、原因不明のALSになってしまいました。

でも理不尽を嘆いても何も解決しません。

理不尽とうまくつきあうことが前向きに仕事をする秘けつです。  

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最初にこのことを掲げるのは、ALS患者の体験があるからでしょう。

命に係わる大きな理不尽でさえプラスにする恩田さん。

小さな理不尽で嘆くことなんて贅沢。

立ち向かおうという気にさせてくれます。

  

    

恩田さんが家族のことを話します。

 

子どもの成長はまだまだ見たい。

一緒に生きていきたい。

必ず治したいと思います。

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「一緒に生きていたい」

この言葉が印象に残りました。

家族と一緒に生きている今を大切にしたい・・・・

今は幸せなのだと自分を思う。不満なんて、これまた贅沢。

  

  

再び家族について話しています。

  

娘が手をマッサージしてくれる至福のとき。

息子が目の前で変な踊りをしている。ふき出すほど面白い。

毎日寝る前に見る2人の寝顔から、明日へのパワーをもらいます。

生きます。

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「生きます」の宣言。

生きましょう! 

恩田さんは、同じ病気の患者さんを訪ねます。

それがヒロさん(37歳)。

ヒロさんに気管切開はどうするのか質問されます。

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ヒロさんは気管切開しています。

気管切開をするかしないかは、ALS患者にとって過酷な選択。

介護する家族の負担が増し、

病状が進行してコミュニケーションがとれなくなることがあるからです。

しかし、気管切開をして人工呼吸器をつけなければ、

生きていけません。

恩田さんは

いつ気管切開になってもおかしくない

どうしようもなくなったらやろうと思っている

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ヒロさんが言います。

これからが勝負

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ALSとのさらに過酷な闘いがあるのでしょう。

 

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インタビューをしたのは風間俊介さん。

恩田さんに寄り添うのは、秘書の坂田勇樹さん。

坂田さんは、恩田さんの不自由な発声を聞き取って、

通訳をしていました。

  

  

恩田さんやヒロさんというALS患者の生きっぷりを見ると、

今の自分は十分幸せなのだから、

嘆くことなく生きなければと思います。

忙しい日々ですが、抱えている仕事なんてささいなこと。

どうにかなる。

  

そんな発想がしたくて、この番組を今朝見ました。

頑張れ恩田さん、ヒロさん。

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