恩田聖敬さん(38歳)/理不尽とうまくつきあう
今日は12月7日。
前投稿に引き続き番組の聞き書き。
12月5日放映の「ハートネットTV ブレイクスルー
自分のゴールに向かって生きていきたい
ALSと闘う 恩田聖敬(さとし)」より。
恩田聖敬さんは38歳。
2年前にALSと診断されました。
全身の筋肉が徐々に衰えていく原因不明の病気です。
効果的な治療方法はまだ見つかっていません。
「ハートネットTV」でヒロさんを知ってから、
ALSへの関心は高まっています。
※ここでも道草 “ヒロ”難病ALSとの闘い1/ALSのグロイとこ(2014年8月9日投稿)
恩田さんについてもブログで書いてきました。
※ここでも道草 恩田聖敬さん辞任(2015年11月24日投稿)
↑ここに、さらに以前の投稿へのリンクがあります。
その恩田さんの最新情報を伝える番組でした。
写真中心に書いていきます。
今年6月、もう一度働きたいと、恩田さんは自ら会社を設立。
社長として「念頭に置いている3つの事」の最初に掲げるのが
「①世の中は理不尽なものである」
恩田さんは語る。
私も突然、原因不明のALSになってしまいました。
でも理不尽を嘆いても何も解決しません。
理不尽とうまくつきあうことが前向きに仕事をする秘けつです。
最初にこのことを掲げるのは、ALS患者の体験があるからでしょう。
命に係わる大きな理不尽でさえプラスにする恩田さん。
小さな理不尽で嘆くことなんて贅沢。
立ち向かおうという気にさせてくれます。
恩田さんが家族のことを話します。
子どもの成長はまだまだ見たい。
一緒に生きていきたい。
必ず治したいと思います。
「一緒に生きていたい」
この言葉が印象に残りました。
家族と一緒に生きている今を大切にしたい・・・・
今は幸せなのだと自分を思う。不満なんて、これまた贅沢。
再び家族について話しています。
娘が手をマッサージしてくれる至福のとき。
息子が目の前で変な踊りをしている。ふき出すほど面白い。
毎日寝る前に見る2人の寝顔から、明日へのパワーをもらいます。
生きます。
「生きます」の宣言。
生きましょう!
恩田さんは、同じ病気の患者さんを訪ねます。
それがヒロさん(37歳)。
ヒロさんに気管切開はどうするのか質問されます。
ヒロさんは気管切開しています。
気管切開をするかしないかは、ALS患者にとって過酷な選択。
介護する家族の負担が増し、
病状が進行してコミュニケーションがとれなくなることがあるからです。
しかし、気管切開をして人工呼吸器をつけなければ、
生きていけません。
恩田さんは
「いつ気管切開になってもおかしくない」
「どうしようもなくなったらやろうと思っている」
ヒロさんが言います。
「これからが勝負」
ALSとのさらに過酷な闘いがあるのでしょう。
インタビューをしたのは風間俊介さん。
恩田さんに寄り添うのは、秘書の坂田勇樹さん。
坂田さんは、恩田さんの不自由な発声を聞き取って、
通訳をしていました。
恩田さんやヒロさんというALS患者の生きっぷりを見ると、
今の自分は十分幸せなのだから、
嘆くことなく生きなければと思います。
忙しい日々ですが、抱えている仕事なんてささいなこと。
どうにかなる。
そんな発想がしたくて、この番組を今朝見ました。
頑張れ恩田さん、ヒロさん。
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