ここでも道草

今日は８月９日。

３９００本目。３８００本目の投稿が６月６日でした。

およそ２か月で１００本の投稿は、自分にとって目標のペース。

ありがたいことです。

また１からスタートして、４０００本をめざします。

前投稿のつづき。

７月２１日放映の「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。

ＡＬＳについての説明。

筋萎縮性側索硬化症。

神経の障害から筋肉が徐々に衰えていく難病で、

国内におよそ9,000人の患者がいるそうです。

”ヒロ”さんが、ベットに移されているシーン。足の細さに驚きました。

筋肉が衰えていく状態を目の当たりにしました。

原因不明、治療法が確立していないため、人工呼吸器をつけなければ、

通常２年から５年で死に至るといわれています。

呼吸器をつけても病気の進行は止まりません。 

腕と足から始まったまひは体の上へと進み、顔に到達。

口とまぶたも動かせなくなる可能性があります。

その後に何が待っているか。

番組ではこう表現していました。

「TLS」

完全な閉じ込め状態。

まぶたも開けられなくなり、音だけが聞こえる暗闇の世界。

体の感覚や知能、聴力、内臓機能は保たれるが誰とも意思疎通ができない。　

ナレーターは何もしゃべらず。

黒地に白い字で、視聴者に読ませるだけの画面。

無音でした。

ＴＬＳについて少し調べました。

Totally Looked in State　の略です。

ＡＬＳの進行にともなう、生き方の選択として、

人工呼吸器を着けた患者の症状がさらに進んで、

いかなる仕方でも自らの意向を周囲に伝えられない状態をさすようです。

※参考：いわゆる TLS 状態の ALS 患者をめぐる生命維持中止の問題

※参考：ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）のＴＬＳにある患者との意思疎通に関する研究」

人工呼吸器によって、生命を維持できる可能性は高まるが、

ＴＬＳ状態は、とても過酷なことだと思います。

風間さんは、”ヒロ”さんに尋ねました。

風間「その人の耳だったり心だったりとか、そういうものはずっと正常に動いたまま。 　

　　　　ただただ体が動かせない。 そこへの思いっていうのを聞かせてほしいです。」

ヒロ：「孤独。想像すると頭が狂っちゃう」

ＡＬＳの「グロイとこ」はここなんだと思いました。

３か月たって、”ヒロ”さんは、ＴＬＳを考えねばならないところまで来ていたのでしょう。

（つづく）

今日は８月９日。

今日は母親の七回忌でした。

もうあれから６年。命日は８月１４日です。

今日は７月２１日に放映された「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」から。

ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症

病気のことは知ってはいましたけど、“ヒロ”さんのことは知らなかったし、

「ＥＮＤ　ＡＬＳ」という活動についても初めて知りました。

ダウン症のことを書いてきましたが、今度はＡＬＳ。

もっと何かににしぼって書いたらと言われそうですが、

録画してあった番組を見ていくたびに、関心をもつことが増えます。

そして、それ書きとめておかないと、自分の視野から消えて、

何もないことになってしまいそうです。

だからできるだけ書きとめて、自分の気持ちも書き添えておきたいです。

パナマ運河のことも書きたいと思っているんですよ。

この番組については、素晴らしいサイトがあります。

※ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　File9 続 広告プランナー“ヒロ”  難病ALSとの闘い

何と、番組の写真が３３枚と、番組で語られている会話やナレーターの話は、

全て文字として表されています。

テレビ番組は、放送されてしまえばそれで終わりです。

録画してなければ、何も残りません。

それだけではダメだ、メッセージを皆さんにしっかり伝えたいと言う気持ちを感じます。

したがって、今回は聞き書きは省略できます。

写真は、自分で撮ったものを掲載していきます。

”ヒロ”とは、藤田正裕さん。

４年前にＡＬＳを発症。

徐々に足と腕が動かなくなり、全身の自由が奪われていきました。

自力で呼吸もできなくな人工呼吸器をつけてＡＬＳと闘っています。

「病気を終わらせたい」

原因不明。治療法がないこの難病を、この世からなくしたい。

残された全ての力を懸けて、国・世界に訴えている”ヒロ”さんです。

レポーターは風間俊介さん。

すでに今年の３月～４月に”ヒロ”さんと出会い、取材。

その時の様子は、番組として放映されました。
　

（４月１４日放送・・・見逃しました）

その風間さんに”ヒロ”さんからメールが届いていました。

「ＡＬＳのグロイとこまでご一緒ください！」

グロイとことは？

風間さんは３か月ぶりに”ヒロ”さんと再会しました。　　

”ヒロ”さんは言います。

「顔が動かなくなってきた。この間、よだれとか（出てしまった）。

　ウィンクができなくなったり、ちょっとずつ顔が死んできている」

３か月で確実に症状は進行していました。

番組の取材の空白が３か月というのは、短いように思えましたが、

ＡＬＳの進行のことを考えると、そうではないことがわかりました。

メールには、「もしよろしければ・・・第２弾も」と控えめな書き方ですが、

切なる気持ちがあると思いました。

ＡＬＳが進行して、グロイところまで来ちゃっているよ、

それを見てほしいという気持ちなのでしょう。

ここまでで、しっかり番組に引き込まれています。（つづく）

今日は８月９日。

８月７日の朝日新聞から２つの記事を切り抜きました。

代理出産に関する記事です。

ダウン症の赤ちゃんは引き取らないという出来事に関連してです。

※ここでも道草　代理出産で生まれたダウン症の子どもを引き取らない依頼主（２０１４年８月５日投稿）

日本のことが書いてありました。

秋の臨時国会で、代理出産を限定的に認める法案の提出が予定されているようです。

でもまだ問題点があり。

ニュースを見ていて、関心は持ち続けておきたいです。

「バリバラ」で関心をもった「出生前検査」

この記事は、より詳しくわかって勉強になりました。

「遺伝カウンセラー」という職業を初めて知りました。

２つの記事は署名入りでした。

「岡崎明子」さん。

どんな人だろうと思いました。

「岡崎明子　朝日新聞」で検索すると、いろいろヒットしました。

科学医療部の記者さんのようです。

書いてきた記事で、いろいろ批判もされているようです。

※あの『朝日新聞』が暴挙。「ニセ学位」と虚偽の報道　

※読むと不安になる朝日新聞の記事・・・

新聞記者さんは、公に向けて記事を書くので、こういう批判受けるんだろうなと思いました。

署名入りだと余計に批判が集中するので不安もあるでしょうけど、

署名入りで書けるのはそれなりの実績がある記者なのかな。

今日は８月８日。

前々投稿のつづき。

６月１３日放映の「バリバラ　出生前検査」より。

大阪大学での講義で、印象に残ったことを書きます。

胎児がダウン症だとわかったら産みますか？とけん太さんは聞きました。

ダウン症の人に質問されるなんて、なかなかつらい。

産まないと言ったら、質問者を否定していることになります。

でも「産まない」と答えた人がいました。

その答えの中でこう言っていました。

学生「けん太さんは、ダウン症だけど、しっかりこうやって、

　　　　今、毎日楽しそうに過ごされている。

　　　　というところで、ダウン症のポジティブなイメージが少しわいたんですけど、

　　　　でも実際、ネガティブなイメージの方が、

　　　　ネガティブなイメージのダウン症の人の方が、

　　　　まだ知っている中で多いんで、あまりいい印象がないな～と思います」

助手「何人ポジティブな人にあったら、（いい印象に）思えますか？」

学生「う～ん、半分以上」

この学生さんの発想もいいなと思いました。

漠然としたイメージで、ダウン症の人たちにネガティブなイメージがあります。

これを変えないといけない。

変えるには、ダウン症の人たちと交流しないと無理なこと。

教師ならやるべきか。

けん太さんのお父さんの発言で印象に残ったことも書きとめておきたいです。

「兄姉とけん太教授で、育てる時に違いを感じたか？」の質問に対する答です。

お父さん「上の２人は、知らないうちに歩けるようになるし、

　　　　　　知らないうちにしゃべれるようになるし、

　　　　　　知らないうちに何でもできるようになってくる」

　　　　　「この子の場合は、もう、歩くのに時間がかかるから、一生懸命育てる。

　　　　　　しゃべるのも、言語教室に行ったりして、そういう意味での時間はかかりました。」

　　　　　「何でこんなにできないんだ、ということもそりゃあありますし、

　　　　　　そうやってやっているうちに、少しずつできたのは、本当にうれしく思ったし、

　　　　　　育てる喜び、大きくなっていく喜びは、親としてとても感じました。」

育てた人ならではの意見だと思いました。

学生さんがいい質問をしてくれたおかげで、こんなお父さんの話が聞けてよかったです。

これで「バリバラ　出生前検査」（６月６日、１３日放映）のシリーズは終了。

今日は８月８日。

昨日は授業案の検討会でした。

４人で検討しましたが、他の３人の人は文章の修正点がポンポン浮かびます。

すごいなあ。なるほど。そんなことを思っていました。

もうだいぶ前から思っていましたが、

授業案とか研究紀要とかの文章は書くのも苦手だし、

人の文章に意見を言うなんて簡単ではありません。

自己嫌悪的になってしまいます。

いい年して、つらいなあ。いたたまれない気持ちもあります。

割り切りたいですね。自分にとって、これは苦手なことなんだ。くよくよするなと。

じゃあ、自分のとって苦手でないこと、リードしていることってあるのか。

頭の中にうかぶけど、それが本当に通用しているのか。そう考えてしまう。

自分がやりたいと思っていることに関連したことでがんばりたいとは思います。

たとえば「ここでも道草」を書くことは、進んで書けます。

「ここでも道草」をどんどん書くことが、自分にとって長所を伸ばすことになっているのか？

なっていてほしいと思って書いています。

理想は、このことは自分にとって苦手なことと割り切って、くよくよしない。

自分の長所はここ。この分野で思い切ってやる。時間をかける。

そんな気持ちになれること。

昨日の授業案検討会でこんなことを強く思いました。

今度は１２日に検討会があります。

苦手なことで、今日は授業案のことに今のところ手を出していません。

でもどうにか取り組みたい。

１０月３０日に後悔したくないので、納得の授業を作り上げたいです。

「はらぺこあおむし」を使った授業をすることは決めています。

今日は８月８日。

昨日の投稿のつづき。

６月１３日放映の「バリバラ　出生前検査」より。

今回はあべけん太さんが、大阪大学に出向いて講義をすることになりました。

けん太さんがこう質問しました。

ダウン症だから産まない、ダウン症じゃなかったら産む。

そんなことが起こっているけど、その違いは？

この質問、鋭い。

ダウン症がどう認識されているか浮かび上がってきます。

学生が答える前に、助手のディレクターさんから、

「ご自身は違いは何だと思うんですか？」と聞かれています。

その答えは↓

「違いは、わからない」

本当にそう思っているのかと、ゲストの江口達也さんに問われていましたが、

私もそう思いました。

ダウン症の人から見ると、違いは本当にないと思うのか？

ダウン症の人じゃないとわからないこと。

わからないから、「違いは何ですか」と質問をしているとも言える。

う～ん、わかりません。

学生からの答で、ダウン症の人の顔に触れた人がいました。

すごい。自分はそこに触れれない。遠慮してしまう。

こう言っていました。

学生「街でダウン症の人を見かけますが、顔がダウン症の人は似ています。

　そこがパッと見てわかる違いだと思う。」

助手「（ダウン症の人は）似てますか？」

けん太「そうですね、仲間ですね」

学生「日本人は、みな顔が似ているので、外国人より親近感がわくじゃないですか」

　　　「それと同じで、身体的特徴が似ていることで、

　　　　いっしょにいろいろなことがしやすいとか、そういうこともあるんじゃないかと思います。」

助手「教授は自分のことをイケメンと言っているように、

　　　　ダウン症の中でもイケメンとそうじゃない人がいる。違うといことではないですか」

こんな会話でした。

けん太さんが、「仲間ですね」という答を言った後に、学生がまとめたことは納得。

「仲間ですね」と聞いた時に、ムム？と違和感があったのに、

学生さんは、その心理をちゃんとつかんで返しています。素晴らしい。　　

傍から？見ると、ダウン症の人たちは同じ顔に見えてしまいます。

しかし、ダウン症の人たちの中では、

あるいはダウン症の人たちの身近にいる人たちから見ると、

当然ながら違うのでしょうね。

２１番染色体が２本ではなく３本だと、なぜこうなるのでしょう。

Ｗｉｋｉｐｅｄｉａにあった絵を見ると、ほんの些細なことに思えます。

載せちゃいます。

Ｗｉｋｉｐｅｄｉａ　ダウン症候群

今日は８月８日。

今まで使っていた目薬を使い切ったので、

先日新しい目薬を買ってきました。

ちょっと高めの目薬でしたが、頑張って買いました。

「ロートＶ　アクティブ」　　

「年齢などによる疲れ目の回復力の衰えに着目した一滴」

という宣伝文句引っかかりました。

自分の体で最も年齢を感じるのは、目です。

かすんでしまうこと多し。

その度に、目薬の１滴がありがたいです。

よく効きます。

そんな目の衰えにも関係ある話です。

８月５日の朝日新聞の記事です。

障害児のためにアプリやソフトが使われるそうです。

ちょっと前から気になっていたのがｍ「読み上げソフト（アプリ）」

今日は自分のタブレットで挑戦してみました。

そしたら、とても感動的でした。

このアプリは絶対のお薦めです。

　　 ウェブ読み上げ 1.14
カテゴリ: 教育
Google Playで詳細を見る

まずはこれをインストールします。

そうすると、「ウェブ読み上げ」アプリの表示でも指示が出ますが、

読み上げに日本語を入れます。

英語などの言語は標準で入っているのに、日本語はないからです。

ＫＤＤＩ研究所が作成した音声合成エンジンをインストールします。

※Ｎ２　ＴＴＳ

そしてＡｎｄｒｏｉｄの「設定」の中の「テキスト読み上げの設定」の画面を出し、

「ＫＤＤＩＬＡＢＳ　Ｎ２　ＴＴＳ」を選びます。

これで準備ＯＫ。

「ウェブ読み上げ」の画面を出して、一番上の検索窓（googleの検索窓）から

好きなサイトを画面上に出して、再生ボタンを押すと・・・・・・・・

日本語を全部読み上げてくれるのです。

私のブログ「ここでも道草」も、一生懸命、女の人の声で読んでくれました。

感動しました。

こんなことが、無料でできてしまうのです。

ぜひやってみてください。

これで目を休ませることができるかもしれません。

その点からも朗報です。

今日は８月８日。

朝のニュースは見ていますか？

見ているのなら、どのニュースを見ていますか？

「朝ズバ！」のつづきで、私は「あさチャン」です。

気になる情報をいろいろ教えてくれます。

７月２日に紹介されたのは青幻舎の「パラパラブックスシリーズ」

アイデアが素晴らしいです。

これはいい！というアイデアに触れられると、（脳が？）興奮します。

ありがたいことに、映像で見られます。

YouTube: ばくだんむし　パラパラブックスｖｏｌ.3

最もお気に入りの「ばくだんむし」

虫が次々点滅して爆発。そこに穴が開きます。

パラパラマンガで穴を開けてしまうなんてアイデアがすごく楽しい。

YouTube: うさみみ　パラパラブックスｖｏｌ.6

下に落ちていく錯覚、そしてラストは、その下から上がってくるものがあり。

この展開がお気に入り。

「うさみみ」　　ウサギの耳は必然？

YouTube: X'masパラパラブックス「クリスマスの足音」

「クリスマスの足音」

パラパラまんがを切り抜いて、そこに鈴のプレゼント。

ここにもアイデア。

アイデアは人を幸せにする可能性あり。

パラパラまんがと言えば、鉄拳さんの作品がいいです。

ここに載せておきたいです。

YouTube: 【閲覧注意】 鉄拳公認! もうひとつの 振り子　meets 「Endless Road　(マイナビウエディングＣＭソング)」

YouTube: 鉄拳「約束」

YouTube: 鉄拳パラパラマンガ「名もない毎日」 RAM WIRE ミュージックビデオ

パラパラまんが、恐るべし。

泣けちゃう。

パラパラまんがも学校の活動で使えないだろうか？　

今日は８月７日。

「バリバラ　出生前検査」については一休み。

夏休み期間中に子どもたちが学校に来て学習することがあります。

３年連続、私はコンピュータ教室です。

今まで２年はうちわづくりを行っていました。

今年違うことをやりたいと思ったし、

子どもたちが面白いと思ったら家でもできることにしたいと思いました。

カレンダーを作ろうと思いました。

ソフトはないかと探して、いいのがありました。

※カレンダー作成ソフト　KoyomiShop（暦ショップ）　Ver 1.60

こんないいソフトをありがとうございました。

あまり説明をせずに、カレンダーづくりを始めましたが、

それぞれの子が、いろいろ工夫して、試行錯誤してカレンダーを作成していました。

できあがったものがさまざまでした。このソフトのいいところだと思います。

色やレイアウトなど自由にできます。

どんな画面があるかは、上記のサイトを見れば載っていますが、

今日時点の画面を紹介します。

紙はマット紙というものを初めて使ってみました。

写真がきれいに印刷されるし、厚みもあって快調でした。

ＫＯＫＵＹＯのこのマット紙を使いました。

今日は８月７日。

あと１０本投稿したら、通算３９００本投稿したことになります。

４０００本は見えてきました。

退職までに１万本投稿は可能か？

今日も「バリバラ　出生前検査」のことを書きます。

６月１３日放映分より。

あらためて「出生前検査」の説明がありました。

再びこの図が出ました。

トリソミーって何？

番組では説明はありませんでした。

調べました。次のサイトからの引用です。

※YAHOO!Japan　ヘルスケアー　／トリソミー

どの細胞にも父親由来と母親由来の相同な染色体が２本（１対）ずつありますが、

これを相同染色体（そうどうせんしょくたい）といいます。

相同染色体が１本余分にあるものをトリソミー、１本足りないものをモノソミーといいます。

たとえば21トリソミーというのは、21番染色体が３本あることです。

どの染色体でもトリソミーやモノソミーは起こりえますが、

多くの場合は流産し、出生に至るものは常染色体では

13トリソミー、18トリソミー、21トリソミーです。

先ほどの図と「１３トリソミー」「１８トリソミー」は一致します。

「２１トリソミー」は？・・・・・・これがダウン症でした。

体細胞の２１番染色体が、１本余分に存在しているというのです。

このような図が示されました。

およそ１０００人に１人の可能性。思ったより多いです。

Ｗｉｋｉｐｅｄｉａを読んで、ダウン症の歴史を読んで愕然としました。

※Ｗｉｋｉｐｅｄｉａ　ダウン症候群

１８６６年眼科医ジョン・ラングドン・ハイドン・ダウンが

論文『白痴の民族学的分類に関する考察』でその存在を発表（学会発表は1862年）。

最初は「目尻が上がっていてまぶたの肉が厚い、鼻が低い、頬がまるい、あごが未発達、

体は小柄、髪の毛はウェーブではなくて直毛で薄い」という特徴を捉えて

「Mongolism（蒙古人症）」または「mongolian idiocy（蒙古痴呆症）」と称され、

発生時障害により人種的に劣ったアジア人のレベルで

発育が止まったために生じると説明されていた。

しかしダウンによるこの人種差別的な理論は、

アジア人にもダウン症がみられることからすぐに破綻をきたした。

１９５９年、人のジェローム・レジューン、

２１番染色体がトリソミーを形成していることが発見された。

１９６５年にWHOによって「Down syndrome（ダウン症候群）」を　

正式な名称とすることが決定された。

２０１２年、３月２１日を国際連合が「世界ダウン症の日」に認定。　

21番染色体トリソミーにちなむ。

１９世紀の後半、日本が開国して、明治維新と呼ばれた時代、

ヨーロッパ人（もちろん全てではないと思います）は、

日本人を含めたアジア人を、こうとらえていたのですね。愕然としました。

”アジア人のレベルで発育が止まった”

胎内で人間は進化の歴史をたどることは聞いたことがありますが、その発想でしょうか。

そんな考えの人の名前がついた「ダウン症」

「ダウン」がネガティブな言葉に思えていましたが、さらにネガティブになりました。

３月２１日が「世界ダウン症の日」

「２１」番染色体が「３」本だからでしょう。

昨日、６月２１日が「世界ＡＬＳデー」だと知りましたが、記念日は大事です。

忘れてはいけないことを思い出す、再認識する日です。（つづく）

今日は８月７日。

昭和２０年の今日、豊川海軍工廠が激しく空襲されました。