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2014年8月 9日 (土)

“ヒロ”難病ALSとの闘い1/ALSのグロイとこ

 

今日は8月9日。

  

今日は母親の七回忌でした。

もうあれから6年。命日は8月14日です。

  

今日は7月21日に放映された「ハートネットTV ブレイクスルー 

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」から。

  

ALS=筋萎縮性側索硬化症

病気のことは知ってはいましたけど、“ヒロ”さんのことは知らなかったし、

「END ALS」という活動についても初めて知りました。

  

ダウン症のことを書いてきましたが、今度はALS。

もっと何かににしぼって書いたらと言われそうですが、

録画してあった番組を見ていくたびに、関心をもつことが増えます。

そして、それ書きとめておかないと、自分の視野から消えて、

何もないことになってしまいそうです。

だからできるだけ書きとめて、自分の気持ちも書き添えておきたいです。

パナマ運河のことも書きたいと思っているんですよ。

  

この番組については、素晴らしいサイトがあります。

ハートネットTV ブレイクスルー File9 続 広告プランナー“ヒロ”  難病ALSとの闘い

何と、番組の写真が33枚と、番組で語られている会話やナレーターの話は、

全て文字として表されています。

テレビ番組は、放送されてしまえばそれで終わりです。

録画してなければ、何も残りません。

それだけではダメだ、メッセージを皆さんにしっかり伝えたいと言う気持ちを感じます。

したがって、今回は聞き書きは省略できます。

写真は、自分で撮ったものを掲載していきます。

  

  

Rimg4206 

”ヒロ”とは、藤田正裕さん。

4年前にALSを発症。

Rimg4207

徐々に足と腕が動かなくなり、全身の自由が奪われていきました。

自力で呼吸もできなくな人工呼吸器をつけてALSと闘っています。

Rimg4208  

「病気を終わらせたい」

原因不明。治療法がないこの難病を、この世からなくしたい。

残された全ての力を懸けて、国・世界に訴えている”ヒロ”さんです。

  

レポーターは風間俊介さん。

すでに今年の3月~4月に”ヒロ”さんと出会い、取材。

その時の様子は、番組として放映されました。
 

(4月14日放送・・・見逃しました)

その風間さんに”ヒロ”さんからメールが届いていました。

  

Rimg4210   

「ALSのグロイとこまでご一緒ください!」

グロイとことは?

  

  

風間さんは3か月ぶりに”ヒロ”さんと再会しました。  

”ヒロ”さんは言います。

 

「顔が動かなくなってきた。この間、よだれとか(出てしまった)。

 ウィンクができなくなったり、ちょっとずつ顔が死んできている」

  

3か月で確実に症状は進行していました。

番組の取材の空白が3か月というのは、短いように思えましたが、

ALSの進行のことを考えると、そうではないことがわかりました。

  

  

メールには、「もしよろしければ・・・第2弾も」と控えめな書き方ですが、

切なる気持ちがあると思いました。

ALSが進行して、グロイところまで来ちゃっているよ、

それを見てほしいという気持ちなのでしょう。

ここまでで、しっかり番組に引き込まれています。(つづく)

 

 

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