ここでも道草

今日は８月９日。

前投稿のつづき。

７月２１日放映の「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。

場面は変わって、レポーターのもう一人、映画監督の安藤桃子さんが、

朝の集まりに参加していました。

”ヒロ”さんのために何かしたいと考えた人たち。

１年がかりで準備してきた企画が「ゴロン」です。

ＡＬＳを身近に感じてもらうために道路に寝そべり、

５分間体を動かさず、じっと我慢するもの。

発案者の言葉。

すごく疲れてて家でベッドに横になってたときに

「私、本当に動けない」って思ったんだけど、

でもヒロさんみたいな人たちは私が動けないといってるよりも

さらに動けないんだなと思ったらすごい絶望感というか、

ものすごい恐怖心がよぎったんですよ。

これをみんな知ったほうがいいんじゃないかなと思って。

そして安藤さんの言葉。

この考え方が、ゴロンをやることを後押ししてくれています。

ALSのことを知らない人も何かすごい感じることがたくさんある。

（ALSを知ってもらうのは）入り口としてすごく入ってくるのが難しい。

ゴロンは入り口としていいなと。

構えずに「何なんだろう」「これは何ですか？」「知ってしまった」

「忘れられない」「関わるしかない」。

こういう入り口がたくさん増えればいいんですよね。

　　　↑ちなみに、この方が「ゴロン」の発案者

決行日は６月２１日。世界ＡＬＳデー。

（つづく）

今日は８月９日。

３９００本目。３８００本目の投稿が６月６日でした。

およそ２か月で１００本の投稿は、自分にとって目標のペース。

ありがたいことです。

また１からスタートして、４０００本をめざします。

前投稿のつづき。

７月２１日放映の「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。

ＡＬＳについての説明。

筋萎縮性側索硬化症。

神経の障害から筋肉が徐々に衰えていく難病で、

国内におよそ9,000人の患者がいるそうです。

”ヒロ”さんが、ベットに移されているシーン。足の細さに驚きました。

筋肉が衰えていく状態を目の当たりにしました。

原因不明、治療法が確立していないため、人工呼吸器をつけなければ、

通常２年から５年で死に至るといわれています。

呼吸器をつけても病気の進行は止まりません。 

腕と足から始まったまひは体の上へと進み、顔に到達。

口とまぶたも動かせなくなる可能性があります。

その後に何が待っているか。

番組ではこう表現していました。

「TLS」

完全な閉じ込め状態。

まぶたも開けられなくなり、音だけが聞こえる暗闇の世界。

体の感覚や知能、聴力、内臓機能は保たれるが誰とも意思疎通ができない。　

ナレーターは何もしゃべらず。

黒地に白い字で、視聴者に読ませるだけの画面。

無音でした。

ＴＬＳについて少し調べました。

Totally Looked in State　の略です。

ＡＬＳの進行にともなう、生き方の選択として、

人工呼吸器を着けた患者の症状がさらに進んで、

いかなる仕方でも自らの意向を周囲に伝えられない状態をさすようです。

※参考：いわゆる TLS 状態の ALS 患者をめぐる生命維持中止の問題

※参考：ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）のＴＬＳにある患者との意思疎通に関する研究」

人工呼吸器によって、生命を維持できる可能性は高まるが、

ＴＬＳ状態は、とても過酷なことだと思います。

風間さんは、”ヒロ”さんに尋ねました。

風間「その人の耳だったり心だったりとか、そういうものはずっと正常に動いたまま。 　

　　　　ただただ体が動かせない。 そこへの思いっていうのを聞かせてほしいです。」

ヒロ：「孤独。想像すると頭が狂っちゃう」

ＡＬＳの「グロイとこ」はここなんだと思いました。

３か月たって、”ヒロ”さんは、ＴＬＳを考えねばならないところまで来ていたのでしょう。

（つづく）

今日は８月９日。

今日は母親の七回忌でした。

もうあれから６年。命日は８月１４日です。

今日は７月２１日に放映された「ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　

File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」から。

ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症

病気のことは知ってはいましたけど、“ヒロ”さんのことは知らなかったし、

「ＥＮＤ　ＡＬＳ」という活動についても初めて知りました。

ダウン症のことを書いてきましたが、今度はＡＬＳ。

もっと何かににしぼって書いたらと言われそうですが、

録画してあった番組を見ていくたびに、関心をもつことが増えます。

そして、それ書きとめておかないと、自分の視野から消えて、

何もないことになってしまいそうです。

だからできるだけ書きとめて、自分の気持ちも書き添えておきたいです。

パナマ運河のことも書きたいと思っているんですよ。

この番組については、素晴らしいサイトがあります。

※ハートネットＴＶ　ブレイクスルー　File9 続 広告プランナー“ヒロ”  難病ALSとの闘い

何と、番組の写真が３３枚と、番組で語られている会話やナレーターの話は、

全て文字として表されています。

テレビ番組は、放送されてしまえばそれで終わりです。

録画してなければ、何も残りません。

それだけではダメだ、メッセージを皆さんにしっかり伝えたいと言う気持ちを感じます。

したがって、今回は聞き書きは省略できます。

写真は、自分で撮ったものを掲載していきます。

”ヒロ”とは、藤田正裕さん。

４年前にＡＬＳを発症。

徐々に足と腕が動かなくなり、全身の自由が奪われていきました。

自力で呼吸もできなくな人工呼吸器をつけてＡＬＳと闘っています。

「病気を終わらせたい」

原因不明。治療法がないこの難病を、この世からなくしたい。

残された全ての力を懸けて、国・世界に訴えている”ヒロ”さんです。

レポーターは風間俊介さん。

すでに今年の３月～４月に”ヒロ”さんと出会い、取材。

その時の様子は、番組として放映されました。
　

（４月１４日放送・・・見逃しました）

その風間さんに”ヒロ”さんからメールが届いていました。

「ＡＬＳのグロイとこまでご一緒ください！」

グロイとことは？

風間さんは３か月ぶりに”ヒロ”さんと再会しました。　　

”ヒロ”さんは言います。

「顔が動かなくなってきた。この間、よだれとか（出てしまった）。

　ウィンクができなくなったり、ちょっとずつ顔が死んできている」

３か月で確実に症状は進行していました。

番組の取材の空白が３か月というのは、短いように思えましたが、

ＡＬＳの進行のことを考えると、そうではないことがわかりました。

メールには、「もしよろしければ・・・第２弾も」と控えめな書き方ですが、

切なる気持ちがあると思いました。

ＡＬＳが進行して、グロイところまで来ちゃっているよ、

それを見てほしいという気持ちなのでしょう。

ここまでで、しっかり番組に引き込まれています。（つづく）

今日は８月９日。

８月７日の朝日新聞から２つの記事を切り抜きました。

代理出産に関する記事です。

ダウン症の赤ちゃんは引き取らないという出来事に関連してです。

※ここでも道草　代理出産で生まれたダウン症の子どもを引き取らない依頼主（２０１４年８月５日投稿）

日本のことが書いてありました。

秋の臨時国会で、代理出産を限定的に認める法案の提出が予定されているようです。

でもまだ問題点があり。

ニュースを見ていて、関心は持ち続けておきたいです。

「バリバラ」で関心をもった「出生前検査」

この記事は、より詳しくわかって勉強になりました。

「遺伝カウンセラー」という職業を初めて知りました。

２つの記事は署名入りでした。

「岡崎明子」さん。

どんな人だろうと思いました。

「岡崎明子　朝日新聞」で検索すると、いろいろヒットしました。

科学医療部の記者さんのようです。

書いてきた記事で、いろいろ批判もされているようです。

※あの『朝日新聞』が暴挙。「ニセ学位」と虚偽の報道　

※読むと不安になる朝日新聞の記事・・・

新聞記者さんは、公に向けて記事を書くので、こういう批判受けるんだろうなと思いました。

署名入りだと余計に批判が集中するので不安もあるでしょうけど、

署名入りで書けるのはそれなりの実績がある記者なのかな。