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2014年8月10日 (日)

“ヒロ”難病ALSとの闘い6/ブログの代読

  

今日は8月10日。

  

前投稿のつづき。

END ALS ムービー

Photo   

印象に残った映像を載せます。

 

END ALS
YouTube: END ALS "日本国にマジで死ぬ?生きる?と聞かれた、、、 はーっ? I was asked by Japan whether I really want to live, or" Char

気管切開をして人工呼吸器をつければ生き続けることができます。

でも人工呼吸器をつけない人は、患者の7割。

そのことに関して話しています。

 

 

END ALS
YouTube: END ALS "「なるようになる」しかないのに、、、 What will happen, will happen" Youngjin Kong

「きっと治るから」「きっとこうなるだろうから」今の行動を決断している。

もがきながらも先を見て動いている。

だから「先がない」状況はこわい。

 

少し難解な文章ですが、わかるような気がして、共感もできる。

  

今日もALSについて時間をかけてブログにまとめています。

これもいつか役に立つことがあるという「先」があると思うから、

行動していると思います。

しかし、このまま病気が治らないと考えてしまったら、

何もできなくなってしまう。それはとてもこわいことです。

  

   

ALSのことを書いてきましたが、これで一回終了。

「ハートネットTV ブレイクスルー」で、

”ヒロ”さんのことを扱った番組は8月に再放送があります。

いかがですか?

「ブレイクスルー File2 広告プランナー“ヒロ”  難病ALSとの闘い」

8月18日(月)午後8時~

「ブレイクスルー File9 続 広告プランナー“ヒロ”  難病ALSとの闘い」

8月25日(月)午後8時~

コメント

最近、ALSの寄付の活動としてアイスバケツチャレンジが流行しつつあり、話題となっている。それについて、あえてそれに苦言を呈したいと思う。寄付の活動としては大変ユニークで話題性もあり、よいかも知れないが寄付がなければ氷水をかぶるというアイデアが、子供たちのいじめのヒントにいずれつながるのは間違いない。明日までに金を持ってこなければ水をかぶる、○○しなければこうなるなど、いじめ○○チャレンジが子供たちの間で流行し、全国の学校で教師がその対応に追われることになると思われる。著名人が次に3人選ぶというのも不幸の手紙というか、ねずみ講を連想もさせる。ここらあたりで、普通の寄付活動に戻る必要があるのではないかと思う。

よっしーさん、メールをありがとうございます。
テレビで今回の活動を見ていて、
ALS患者の方が、どう思っているのか気になっていました。
実際に患者さんが発言するのを聞きました。
患者さんの中でも賛否両論だと思いました。
難しいなと思いました。
今回の活動で十分にALSのことが世に知れたのは意義があったと思います。
今日のテレビで、アイスバケツチャレンジが、ALSに関係したきっかけになった人の映像も見ました。
その人は、身近にいるALS患者さんへの励ましでやったことでした。小さいけど心からの善意です。それがここまで大きくなってしまい、良いことも悪いことも拡大してしまったようです。
これくらいで終焉するのではないでしょうか。
善意を他の人に広める映画「ペイフォワード」の発想は大事にしていきたいです。

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