END ALS創設者ヒロさん、お元気でした
今日は令和６年３月１８日。
前記事の続き。
ALSという残酷な病気を、
しっかり認識したのは１０年前だと思います。
ヒロさんという方を知りました。
ここでも道草 “ヒロ”難病ALSとの闘い１／ALSのグロイとこ（2014年8月9日投稿）
ヒロさんは、本名は藤田正裕さん。
１９７９年生まれ。
ということは、今年４５歳になられるのかな。
２０１０年１１月に難病指定されます。ALSです。
ヒロさんは動きます。
２０１２年に一般社団法人END ALSを創設します。
その法人のミッションを、END ALS HPから転載します。
上記のように、法人のミッションは２つ。
①治療法の確立
②患者の生活向上の支援
どちらもとても大切なことだと思います。
ヒロさんは、頑張る人なんだと認識しました。
当時、活動に賛同して、
衝動的にEND ALSのTシャツを買いました。黒でした。
だいぶ着たので、ヨレヨレになり、処分してしまいました。
月日が流れたことを感じます。
ALSが注目されたのは、２０１４年夏に始まった
アイスバケツチャレンジ。
バケツに入った冷たい水を頭から被り、
ALSへの募金を行う活動。
私がALS、ヒロさんを知った直後にこの活動があり、
ヒロさんも、水を被っている映像を見ました。
ALSという病気があることを、多くの人たちが知った
活動だったと思います。
その後、ヒロさんが、モデルになって、
絵を描く企画などをテレビで見ましたが、
最近は、ヒロさんのお顔を見ていませんでした。
今回の安楽死のニュースで、ALS患者が出てきたことで、
最新のヒロさん情報を得たいなと思いました。
昨年のヒロさんを、ここで見ることができました。
ALTERNA ALS発症から13年、「1日も早い治療法確立を」
昨年の６月の記事です。
ヒロさん、お元気でした。
何よりです。
ALS患者をモデルにして、絵を描くことで、
残酷なALSを知らしめるものだったのですね。
最後に、この動画。
END ASLチャンネルの動画です。
ALSの基本がわかります。
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