“ヒロ”難病ALSとの闘い１／ALSのグロイとこ
今日は８月９日。
今日は母親の七回忌でした。
もうあれから６年。命日は８月１４日です。
今日は７月２１日に放映された「ハートネットＴＶ ブレイクスルー
File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」から。
ＡＬＳ＝筋萎縮性側索硬化症
病気のことは知ってはいましたけど、“ヒロ”さんのことは知らなかったし、
「ＥＮＤ ＡＬＳ」という活動についても初めて知りました。
ダウン症のことを書いてきましたが、今度はＡＬＳ。
もっと何かににしぼって書いたらと言われそうですが、
録画してあった番組を見ていくたびに、関心をもつことが増えます。
そして、それ書きとめておかないと、自分の視野から消えて、
何もないことになってしまいそうです。
だからできるだけ書きとめて、自分の気持ちも書き添えておきたいです。
パナマ運河のことも書きたいと思っているんですよ。
この番組については、素晴らしいサイトがあります。
※ハートネットＴＶ ブレイクスルー File9 続 広告プランナー“ヒロ” 難病ALSとの闘い
何と、番組の写真が３３枚と、番組で語られている会話やナレーターの話は、
全て文字として表されています。
テレビ番組は、放送されてしまえばそれで終わりです。
録画してなければ、何も残りません。
それだけではダメだ、メッセージを皆さんにしっかり伝えたいと言う気持ちを感じます。
したがって、今回は聞き書きは省略できます。
写真は、自分で撮ったものを掲載していきます。
”ヒロ”とは、藤田正裕さん。
４年前にＡＬＳを発症。
徐々に足と腕が動かなくなり、全身の自由が奪われていきました。
自力で呼吸もできなくな人工呼吸器をつけてＡＬＳと闘っています。
「病気を終わらせたい」
原因不明。治療法がないこの難病を、この世からなくしたい。
残された全ての力を懸けて、国・世界に訴えている”ヒロ”さんです。
レポーターは風間俊介さん。
すでに今年の３月～４月に”ヒロ”さんと出会い、取材。
その時の様子は、番組として放映されました。
（４月１４日放送・・・見逃しました）
その風間さんに”ヒロ”さんからメールが届いていました。
「ＡＬＳのグロイとこまでご一緒ください！」
グロイとことは？
風間さんは３か月ぶりに”ヒロ”さんと再会しました。
”ヒロ”さんは言います。
「顔が動かなくなってきた。この間、よだれとか（出てしまった）。
ウィンクができなくなったり、ちょっとずつ顔が死んできている」
３か月で確実に症状は進行していました。
番組の取材の空白が３か月というのは、短いように思えましたが、
ＡＬＳの進行のことを考えると、そうではないことがわかりました。
メールには、「もしよろしければ・・・第２弾も」と控えめな書き方ですが、
切なる気持ちがあると思いました。
ＡＬＳが進行して、グロイところまで来ちゃっているよ、
それを見てほしいという気持ちなのでしょう。
ここまでで、しっかり番組に引き込まれています。（つづく）
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