通算３９００本目の投稿／“ヒロ”難病ALSとの闘い２／TLS
今日は８月９日。
３９００本目。３８００本目の投稿が６月６日でした。
およそ２か月で１００本の投稿は、自分にとって目標のペース。
ありがたいことです。
また１からスタートして、４０００本をめざします。
前投稿のつづき。
７月２１日放映の「ハートネットＴＶ ブレイクスルー
File9 続 広告プランナー“ヒロ”難病ALSとの闘い」より。
ＡＬＳについての説明。
筋萎縮性側索硬化症。
神経の障害から筋肉が徐々に衰えていく難病で、
国内におよそ9,000人の患者がいるそうです。
”ヒロ”さんが、ベットに移されているシーン。足の細さに驚きました。
筋肉が衰えていく状態を目の当たりにしました。
原因不明、治療法が確立していないため、人工呼吸器をつけなければ、
通常２年から５年で死に至るといわれています。
呼吸器をつけても病気の進行は止まりません。
腕と足から始まったまひは体の上へと進み、顔に到達。
口とまぶたも動かせなくなる可能性があります。
その後に何が待っているか。
番組ではこう表現していました。
「TLS」
完全な閉じ込め状態。
まぶたも開けられなくなり、音だけが聞こえる暗闇の世界。
体の感覚や知能、聴力、内臓機能は保たれるが誰とも意思疎通ができない。
ナレーターは何もしゃべらず。
黒地に白い字で、視聴者に読ませるだけの画面。
無音でした。
ＴＬＳについて少し調べました。
Totally Looked in State の略です。
ＡＬＳの進行にともなう、生き方の選択として、
人工呼吸器を着けた患者の症状がさらに進んで、
いかなる仕方でも自らの意向を周囲に伝えられない状態をさすようです。
※参考：いわゆる TLS 状態の ALS 患者をめぐる生命維持中止の問題
※参考：ＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）のＴＬＳにある患者との意思疎通に関する研究」
人工呼吸器によって、生命を維持できる可能性は高まるが、
ＴＬＳ状態は、とても過酷なことだと思います。
風間さんは、”ヒロ”さんに尋ねました。
風間「その人の耳だったり心だったりとか、そういうものはずっと正常に動いたまま。
ただただ体が動かせない。 そこへの思いっていうのを聞かせてほしいです。」
ヒロ：「孤独。想像すると頭が狂っちゃう」
ＡＬＳの「グロイとこ」はここなんだと思いました。
３か月たって、”ヒロ”さんは、ＴＬＳを考えねばならないところまで来ていたのでしょう。
（つづく）
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